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孤兒症是一些罕有的疾病,因此在研究及開發治療方法上被視為“孤兒”。

大部份孤兒症都是由於基因出現問題,而且極度罕有,發病率大約為一萬分之一或以下。很多人對這些病的症狀, 病名及併發症狀聞所未聞,很多醫生也不熟悉,因而沒有足夠知識去研究相關藥物。

作出準確孤兒症的診斷特別困難,首先孤兒症的症狀可以涉及多個器官,而且每種孤兒症、每個患者的病徵都不盡相同,有關症狀亦不明顯,常常引致誤診或延診。有些症狀於初生時出現,有些於童年時出現,亦有些於長大成人後才出現,令診斷更加困難。

一般的孤兒症會使身體日漸惡化、機能衰退,後期更會令人殘廢和有生命危險,更甚的是,現時並無有效或可負擔的治療方法。孤兒症不單影響患者,更影響患者家屬及社會。由於罹患孤兒症的人數偏低,因此患者在社會上時常被邊緣化。他們由獲取疾病資料、診斷、治療,以至尋找工作及護理服務,均顯得困難重重。偏見及缺乏獲取資源的渠道更令他們不願意去尋求社會上的協助。

傳媒報導
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