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致力關懷孤兒症的夏約書孤兒症基金會的成立,全因為我的兒子夏約書(Joshua Hellmann)。活潑的約書在世上燦爛地活了15年,在2007年10月離開了我們。最後5年,他奮力和一種叫粒腺體腦症伴有乳酸血症及中風發作症的孤兒症搏鬥。孤兒症泛指一些罕有而被醫學界與藥廠忽視的疾病。

2002年聖誕節,約書第一次中風,讓我開始明白這是什麼一回事。數不清的疑問,無數的檢查報告,也無法讓我們找出病因,更遑論治療方法。我是他的媽媽,卻沒有知識,也不知道去哪裡找資料,感到很無助。當我找到答案的時候,情緒已經十分低落。

雖然多位醫生很努力為約書尋找病因,但是我們一家人在尋找適當治療方法的過程中仍然很氣餒。後來,我們終於知道他因為粒線體(細胞內的物質,為身體提供能量)缺乏某種基因物質而得病。

病徵出現之後,我們還要面對很多治療上的難題。粒腺體腦症伴有乳酸血症及中風發作症是多重症狀的神經退化性疾病,於是,照顧兒子便成為我的全職工作。後來,約書看不見、聽不到、說不出話,但是堅毅的性格令他沒有放棄。他勇敢地活著,而且沒有忘記要幫助其他孤兒症患者。

這就是他的故事,也是我成立夏約書孤兒症基金會的緣由。我希望將失去親人的傷痛轉化為正面的能量,幫助同樣受孤兒症困擾的人。 請支持夏約書孤兒症基金會,讓我們實現目標,幫助有需要的人。

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Christina Hellmann-Ipsaryaris, 創辦人及主席

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