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夏約書基金會致力為患者及患者家屬提供有關診斷、護理服務、治療方法的資訊及資源,從而改善香港孤兒症兒童患者的生活,如欲獲取更多資訊,請聯絡我們。

資訊
夏約書基金會可協助尋找部份孤兒症的資訊、提供香港及外國相關機構的聯絡資料、部份公開的研究資料及報告副本、協助聯絡支援機構及醫學專家。我們亦會以電郵方式發出會訊,發放最新的孤兒症資訊。

財務援助
夏約書基金會樂意資助需要財務援助的疑似罹患孤兒症的兒童,讓他們接受診斷檢查。條件是該名兒童未滿19歲,申請需由香港註冊並隸屬於醫管局的主診兒科醫生提交,同時患者確實在財務上需要援助。財務援助將依據其他在港慈善基金會的評審基制而決定,詳情請參閱常見問題

我們亦為時刻需要照顧的孤兒症兒童患者提供暫托服務,旨在為得不到他人協助的患者家屬提供私人時間。照顧患者令他們承受著巨大的心理及生理壓力,因此休息時間對他們很重要。

醫學研討會
我們協助舉行及贊助活動,致力教育醫護人員、患者及患者家屬有關孤兒症的知識、安排他們接觸醫學團體。例如:我們曾於2008年10月於醫管局舉辦孤兒症研討會,講者包括香港及外國的頂尖兒科及罕有疾病的專家[PDF schedule],有關過去及未來活動詳情,請瀏覽新聞及活動

支援組織
我們會與其他患者支援組織合作,為患者及患者家屬舉辦活動,讓他們學習及交流孤兒症資訊。與其他背景相似的家庭分享經驗,是很好的心靈支持,也不讓他們覺得孤單。

我們為承受著孤兒症壓力的個別人士聯絡專業輔導員。這個安排有助於病人、患者家屬及一些已知自己帶有不正常隱性基因但不會病發的人,因為他們擔心可能會將疾病遺傳給下一代。